Dar a conocer las novedades de la iniciativa empresarial sobre las enfermedades raras

La Fundación  Jiménez Díaz, centro sanitario del grupo idcsalud, ha acogido la presentación del libro ‘Enfermedades raras. Retos y oportunidades para emprendedores sociales’, una obra patrocinada por la Fundación Genzyme. “A través de este documento, podemos conocer las últimas novedades de la iniciativa empresarial sobre las enfermedades raras”, destaca Juan Antonio Álvaro de la Parra, Director regional de idcsalud en Madrid y Gerente del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

Entre otras personalidades, ha asistido al acto la secretaria de Estado de investigación, Desarrollo e Innovación, Carmen Vela quien ha comentado la necesidad de contar tanto con pacientes como investigadores para avanzas en los estudios sobre enfermedades raras. Álvaro de la Parra ha apuntado que “uno de los objetivos de la Fundación Jiménez Díaz es generar conocimiento e investigación clínica basándose en preguntas que van desde el paciente hasta el investigador”.

Sabido es por todos dentro del sector que, la Fundación Jiménez Díaz es pionera en España en el estudio de enfermedades raras y en genética, “recientemente hemos logrado el primer nacimiento de un varón libre de inmunodeficiencia combinada severa gracias al diagnóstico genéricos pre-implantacional o la primera transfusión de sangre intrauterina realizada por la Unidad de Diagnóstico Prenatal realizada en nuestras instalaciones” ha destacado Álvaro de la Parra.

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